2025-08-12 16:04:50 来源:凤凰网 作者: 摘要:33岁的小林(化名)在4年前生下宝宝后,刚经历完生产的辛苦,还没来得及享受初为人母的喜悦,就被全身大片的红斑和剧烈的瘙痒困扰了。
33岁的小林(化名)在4年前生下宝宝后,刚经历完生产的辛苦,还没来得及享受初为人母的喜悦,就被全身大片的红斑和剧烈的瘙痒困扰了。这些疹子遍布全身,尤其在脖子和上半身最为严重,皮肤变得干燥、增厚,甚至被抓伤。起初,诊断倾向为常见的“特应性皮炎”(一种特定类型的湿疹),她尝试了各种抗过敏药和外用激素药膏,但效果不佳。
为了控制病情,小林开始使用一些更具针对性的药物,包括生物制剂“度普利尤单抗”,以及止痒、褪红效果良好的新型口服药——“JAK抑制剂”的“乌帕替尼”和“阿布昔替尼”。然而,这些对大多患者有效的药物,对小林而言却效果甚微,病情改善也十分缓慢。更糟糕的是,一次“支原体肺炎”发烧后,她脸上的红斑反而明显加重了,血液检查也显示过敏相关的指标(IgE)飙升至异常升高的水平。
病情反复,诊断迷雾重重
尽管治疗效果不佳,但面对这种情况,小林和医生都没有放弃。她尝试了包括甲氨蝶呤、光疗等多种治疗方案。虽然大腿和胳膊屈侧的皮疹一度有所消退,但整体的红斑和瘙痒依然持续存在。
转变发生在一次由广州市皮肤病医院田歆主任问诊的过程中。田主任敏锐地察觉到,这种对多种强效治疗都“不买账”的“顽固湿疹”背后,可能另有隐情。
在田主任的建议下,小林进行了皮肤病理活检。组织病理学结果最终揭晓谜底——困扰她多年的并非普通湿疹,而是一种罕见的皮肤淋巴瘤:蕈样肉芽肿(Mycosis Fungoides, MF)。这是一种原发于皮肤的T细胞淋巴瘤,属于皮肤T细胞淋巴瘤(CTCL)中最常见的类型。进一步的PET-CT检查显示,不仅皮肤广泛受累,全身多处淋巴结也出现了肿瘤浸润。小林最终被诊断为晚期(III期)蕈样肉芽肿。
柳暗花明,精准靶向带来转机
确诊明确后,治疗方向也随之调整。医生先尝试了干扰素(IFN-α)治疗,但效果欠佳。之后,小林开始使用一种名为莫格利珠单抗(Mogamulizumab)的新型靶向药物。令人惊喜的是,奇迹发生了!仅仅用药一个月,她身上那些顽固的红斑、丘疹就开始逐渐变平、消退。虽然遗留有色素沉着,偶尔还有小丘疹伴瘙痒,但外用药膏就能很快控制。随诊体查发现肿大的淋巴结正在缩小。
目前,小林已顺利完成了6次莫格利珠单抗的治疗。除了第一次用药后出现一过性头痛(自行缓解),整体耐受性良好。经历多年的困扰,她终于摆脱了严重皮损的折磨,生活质量明显改善,现正积极地配合治疗和随访,对未来的生活重燃希望。
了解蕈样肉芽肿(MF)
蕈样肉芽肿(MF)是一种生长缓慢、原发于皮肤的T细胞淋巴瘤。它的狡猾之处在于,早期表现常常与普通的湿疹、皮炎等良性皮肤病极其相似,如红斑、丘疹、剧烈瘙痒、皮肤干燥增厚(苔藓样变)等,非常容易误诊。患者可能在数年内被当作普通皮肤病治疗。随着疾病进展,皮损可能变得更为厚重(斑块期),甚至累及淋巴结和内脏系统。
诊断挑战: 早期确诊困难,需要医生结合临床表现、反复的皮肤活检(病理和免疫组化)以及必要的影像学检查(如PET-CT)综合判断。血液检查指标(如显著升高的IgE、LDH)有时也能提供线索。
治疗选择: 早期MF以皮肤局部治疗(如药膏、光疗)为主。晚期或难治性MF则需要全身治疗,包括生物制剂、靶向药物、化疗等。莫格丽珠单抗是一种靶向CCR4蛋白(在恶性T细胞上高表达)的单克隆抗体,通过调动人体自身免疫系统清除肿瘤细胞,已被证明对部分传统治疗无效的晚期MF患者有效。
重要提示: 对于表现为“顽固湿疹”、对常规治疗(尤其是生物制剂或JAK抑制剂)反应不佳、伴有血液指标(如LDH)异常升高的患者,应提高警惕,及时考虑排查皮肤T细胞淋巴瘤(如MF)的可能性,尽早进行病理活检明确诊断。
尽管蕈样肉芽肿是一种恶性肿瘤,但像小林这样的晚期患者,通过精准诊断和新型靶向药物的应用,也能获得显著改善,大幅度提高生活质量。医学的不断突破,正为这类罕见病患者点亮更多曙光。
注:以上内容仅用于疾病科普、信息传播使用,具体诊治方案及药物使用请咨询临床专业医师。
参考资料:略
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