“为罕而创”，三方携手打造罕见病科技创新平台

6月22日至23日，2021南京创新周·即联即用中国创新生态大会在江苏南京成功召开。作为2021南京创新周的组成部分，在防疫政策指导下，本次即联即用中国创新生态大会吸引超过600人到场参加，海内外5大视频平台同步直播，全网直播观看量累计逾670万人次。

在大会罕见病创新论坛上，即联即用中国（Plug and Play China）与子昂健康、ICF举行三方签约仪式，联合发起全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)项目。即联即用中国执行董事兼首席执行官徐洁平、琅钰集团CEO向宇、北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥、琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛等不同领域的学者专家、医药企业高管围绕罕见病领域的发展进程，共同探讨创新助力产业发展。

罕见病创新论坛现场

创新不应该仅仅局限于高精尖领域，“为罕而创”是一次有力实践。Inno4Rare (为罕而创)罕见病科技创新平台，计划从四大领域寻找并孵化可能应用与罕见病患者诊断、治疗、管理、康复的项目，旨在建立全球顶级的医疗创新合作生态平台。

本次罕见病创新论坛，旨在促进罕见病领域的跨界创新，形成三大焦点。第一是“跨界创新”：罕见病是“因病致残”的重要原因，“无障碍”、“适残化改造”等领先概念的推广和实践，有助于患者获得更好的生活质量。本次活动，奇途无障碍的纪寻女士、朗力养老的刘英女士从患者最真切的需求出发，分享了跨界创新在罕见病领域的无限可能。

奇途无障碍的纪寻女士进行分享

朗力养老的刘英女士进行分享

第二是“患者作为创新的提供者”：身为患者或患者家属如何满足罕见病领域所存在的未被满足需求？两家创业项目给出了“以患者为中心”的解决方案：怦怦科技联合创始人黄春焰女士分享了专为DMD这一男性患儿为主的神经肌肉疾病设计的游戏化呼吸训练器；而蝶岸科技的创始人汤晓慧女士则从社群服务到数据科学多个维度，分享了红斑狼疮这一女性多发的自身免疫疾病领域的患者创新。

怦怦科技联合创始人黄春焰女士进行分享

蝶岸科技创始人汤晓慧女士进行分享

第三是“罕见病知晓率传播”：小胖威利关爱中心林晓静先生、自在影像李后寒先生通过“小胖威利”绘本项目，讲述如何通过绘本的方式，去帮助社会找到发病率仅有1/15000的小胖威利患儿，助力“早发现、早治疗”。

自在影像李后寒先生进行分享

小胖威利关爱中心林晓静先生进行分享

即联即用中国执行董事、首席执行官徐洁平表示：“创新必须以用户为导向，让科技改变世界。在Inno4Rare项目上，我们希望落地的创新案例真正给罕见病患者、罕见病家庭带来帮助。为社会的弱势群体发声，为他们的需求寻找解决方案，为了罕见病群体创新，不仅是即联即用中国及创新合作伙伴们主动承担的社会责任和义务；更希望通过连接大学、医院、初创企业和患者组织，我们创建一个罕见疾病的创新生态系统，在不久的将来，让医疗能通过科技的助力，克服一个又一个罕见病难题，攀登上一座又一座医学领域的珠穆朗玛峰，切实为罕见病患者的生活带来更好的体验。”

琅钰集团CEO向宇博士表示：“作为一家深耕罕见病领域的创新企业，琅钰集团的价值在于我们背后拥有相对充沛的资源、一定的商业洞见，我们知道市场需求，或许能成为一些有创业意愿的同道或者小伙伴的创业导师或是创业伙伴，在这条路上共同分享、探讨。我们希望能够借助琅钰背后的资源和大家共同成长、快速进步，更好地帮助罕见病的患者、罕见病的家庭。”

北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示：“基金会于2016年正式成立后，我们的团队一直在思考，在这样一个社会环境、行业环境快速变化的过程中，如何更好地帮助罕见病群体解决问题，我们做了很多内部讨论和头脑风暴。在2017年，我们做了一个重要的决定，开始去探索创新这件事。”

目前，即联即用在克利夫兰、慕尼黑与全球顶级医院、世界五百强制药企业共建创新中心，通过独有的模式促进着区域医疗创新从概念验证到造福患者的全价值链。在中国，即联即用关注具有核心知识产权并兼顾创新性的早期企业，无论是针对发病率极低的罕见病，还是针对常见的心血管代谢类疾病，即联即用创新生态平台为任何以患者为中心的创新开放，并助力其长期成长。