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他把生活过成了自律教科书,痛风却把他困在“偏见”的孤岛里

2026-04-01 16:40:08    来源:消费日报  作者: 

摘要:“医生说,痛风的痛跟分娩一个级别。”他无法验证另一种痛,但记住了这句话。

四十一岁的园先生第一次痛风发作,是在2013年。

“医生说,痛风的痛跟分娩一个级别。”他无法验证另一种痛,但记住了这句话。此后的十二年,他活成了一座“孤岛”—岛内是无法言说的疼痛,岛外是熙熙攘攘的世界,没有人真正理解他在经历什么,甚至连他自己也在一轮又一轮的“止痛、复发”的循环中迷失了方向。

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误读的疾病:不被理解的疼痛

生活在沿海城市威海,园先生的交际圈里,“每十个人里面就有一个痛风患者”。如此高的发病率,却固化了一种偏见——痛风就是“吃得太好、活动太少”的富贵病。

事实上,痛风一种由单钠尿酸盐结晶沉积诱发的炎症性关节病,当血液中的尿酸浓度过高,尿酸盐结晶就会沉积在关节里,引发剧烈的炎症反应。最典型的症状就是关节出现红、肿、热、痛,那种疼痛如同刀割或针扎般难以忍受。且随着病程进展,它还可能悄然侵蚀心、肾功能,带来更深的健康隐患

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然而,偏见往往比疼痛更难忍受。普通感冒可以光明正大请假,高血压能被理解成“累出来的”,唯独痛风患者,必须同时承受身体的痛苦和社会的质疑。

2020年,园先生工作的辖区发生山火。而那时,他正值急性痛风发作,“根本就下不了地”

但火不等人。作为一名环境保护从业者,他责无旁贷,必须亲临一线。

山路崎岖,他不能请假,更没法解释,因为在这种关头,拿痛风说事,实在张不开嘴。“就咬着牙上,每走一步都是痛彻心扉,上山一小时,下山半小时,牙关紧咬,痛得脸上都是汗。”

身体疼痛之外,更折磨人的是无法言说的孤独和委屈。同样是带病坚守,却因疾病不同,换来截然不同的目光。“你发作了,人家只会认为是你自己饮食不注意造成的。”他苦笑道。

求医路上的“摸石头过河”:止痛曾是唯一的出口

“当时根本不知道怎么治疗,就是头疼医头,脚疼医脚。”在13年那个信息还不发达的年代,止痛药成了他和痛风之间唯一的出口。

此后园先生跑了十几家医院,看了几十位医生,尝试了几乎所有能想到的止痛方法:从秋水仙碱、非甾体抗炎药、双氯芬钠到台湾、日本的他非布司,甚至是各种中药及土偏方。不仅如此,从2020年开始园先生严格控制饮食、改变生活方式,体重减至100公斤左右,血压恢复正常,尿酸值稳定在300-400之间,生活前所未有的规律健康。

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然而这并未换来预期的回报,2024年10月后痛风反而更频繁、持久地发作,常规止痛药逐渐失效,他不得不开始注射糖皮质激素。而这种治疗又带来了新的问题:血糖骤然升高至危险值。“为什么健康的去面对、锻炼自己,反而治疗难度更大?”园先生坦言一度陷入崩溃和自我怀疑。

黑暗中的微光:一种久违的安心和从容

2025年8月,一次住院全面检查后,园先生得到的依然是“继续减重,继续吃药”,“还是那条老路,方向没错,可你眼下就是走不通”,面对这套他再熟悉不过的建议,园先生感到前所未有的迷茫。

在传统治疗路径似乎走到尽头时,他开始在网络上查询各种新的治疗方案,并关注到了IL-1β长效抑制药物——一种从源头阻断炎症通路的新型治疗方式,几经思量,他下定决心尝试。

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这种药物带给他的,不只是疼痛的缓解,更是一种久违的安全感。“以前就像在高速上开车,油表灯亮了,却不知道什么时候会彻底停下来。每天都要琢磨:吃顿饭明天会不会发作?什么时候发作?”而现在,园先生知道,至少半年内,他是安全的。他说出“特别自信”四个字时,语气里带着一种从容的踏实。

对于一个与疾病抗争十二年、始终在孤岛上独自漂泊的人来说,这种感受近乎奢侈——他终于看到了一座可以靠岸的码头。

呼唤科学认知与系统治疗

自治疗之初,园先生便开始在社交平台上记录自己的历程,每月更新一两次。“我不是为了博眼球,也不需要流量,更不打算带货。我只是不想再让更多人像我当初那样,一个人摸索、走弯路。”他强调道。

在这个代谢性炎性疾病愈发普遍的年代,无数痛风患者正经历着相似的迷茫与隐痛。他们所渴望的,不只是新药带来身体上的好转,更是一份来自社会的理解,一种系统而温暖的指引。像园先生这样,通过科学的治疗找回信心,把路走对——这不仅是他个人的愿望,也是许多沉默者共同的心声。

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每一座孤岛,都值得被看见。 每一个不被理解的疼痛,都值得被听见。


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